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一针药曾近70万!今日“天价”罕见病救命药纳入医保

2021-12-03 17:29:20 来源:FX168 作者:佚名

  周五(12月3日),中国国家医保局发布消息称,全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保,2022年1月1日起正式执行。

  脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见病。该病在欧美人群存活新生儿中的发病率约为1/10000,携带者频率1/40—1/50,位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。

  据估算,中国新生儿SMA患者每年新增1200人,存量患者约3万人。

  随着病情的进展,肌无力可进一步导致骨骼系统,呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

  按照严重程度高低,依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。因为一段异常的基因,患者全身的肌肉陷于无力和萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,不能动、不能进食、直到最后,不能呼吸,患儿寿命大多不超过2岁。

  治疗这种罕见病的一种药物诺西那生钠注射液,就在今年的医保目录药品谈判中。

  央视新闻称,经过这次国家医保药品目录谈判后,这款药品不仅降价,更能够纳入医保报销范围内容,这将极大减轻患儿家庭的就医负担。

  在国内获批上市之初,诺西那生钠每单位定价为69.97万元,后来降至55万元,全国统一价。

  专家表示,诺西那生钠的治疗包括负荷剂量与维持剂量两部分,需要在第1天、第14天、第28天、第63天分别在鞘内注射,以后每4个月注射一次,终生用药。

  2019年12月底,济南时报曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长:以前无药可医,现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体。当时,一针诺西那生钠注射液售价69.97万元,挡住了大多数患儿的治疗路。

  业内人士分析,经过此次国家医保目录药品谈判,患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。

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责任编辑:gold

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